Lenka Linhartová: Autistického syna zoceluje na cestách

Jak skloubit kreativní práci grafické designérky, výchovu dítěte s Aspergerovým syndromem a touhu po cestování? Jak se žije v rodině s autistickým dítětem? Maminka tříletého syna Lenka Linhartová zvolila originální přístup. Místo aby se zavřela s autistickým dítětem doma před světem, udělala pravý opak. Vycestovala s ním do Asie. Kniha o společném putování, kterou sama vydala, nazvala „Císař ve světě“. Na jaře roku 2021 získala kniha hlavní cenu na nejlepší cestopis roku při udílení Ceny Hanzelky a Zikmunda. V čem je autistické dítě jiné? Proč se rozhodla se synem cestovat a jak jim daleká cesta změnila život?

Měnit způsob přemýšlení při práci je energeticky náročné

Jste činorodý člověk: živíte se jako grafická designérka, pomáháte spolku Na ovoce s prezentací na sociálních sítích, napsala jste knížku, milujete cestování. Jak všechno zvládáte při péči o tříletého syna?

No, Kryštof nedávno oslavil už páté narozeniny. Dostat knížku do této fáze mi tedy zabralo asi rok a půl, což myslím částečně odpovídá na Vaši otázku. Všechno jde, jenom pomaleji, než bych si přála. Největší problém není, kolik si toho naložím, ale „přepínání v hlavě“, když přeskakuju z jednoho typu práce na jinou. Všechno má sice podobný kreativní základ, ale je nutné změnit způsob přemýšlení. To mi energii žere nejvíc. A přestože pořád něco dělám, někdy jsou dny, kdy mám pocit, že jsem nestihla vůbec nic.

Projevy autismu u tříletého dítěte byly už zřejmé

Vašemu synovi lékaři diagnostikovali Aspergerův syndrom. Kdy vám došlo, že syn se chová odlišně? Bylo to tak od narození?

Poprvé vyslovila podezření nahlas naše skvělá pediatrička na tříleté preventivní prohlídce. Pamatuji se, že se mě ptala, jak Kryštof mluví, a já jí odpověděla, že super, jen o sobě mluví ve třetí osobě. Paní doktorka trochu vykulila oči, položila dalších X otázek a brzy jsme měly obě jasno. Zeptala se, „jestli mě někdy napadlo, že…“ Tu větu jsem dokončila za ni. Napadlo mě, že je autista. Asi tisíckrát předtím. Pokaždé, když neúprosně lpěl na určitých rituálech, pokaždé když předvedl hysterický výstup kvůli nepochopitelnému detailu, pokaždé když jsem ho viděla v kolektivu jiných dětí, pokaždé když pořád jenom křičel a já netušila proč. Jen jsem si prostě říkala, že to je určitě ta „první puberta“ a že to snad přejde.

Aspergerův syndrom středního stupně

Nejhorší je, že od momentu, kdy se dozvíte o takovém podezření (a nejste typ, který to dokáže hodit za hlavu), trvá skoro rok, než se posunete v čekací listině na intenzivní psychiatrické vyšetření. My měli štěstí, že jsme čekali jenom půl roku, než se prokázal Aspergerův syndrom středního stupně. Pak přišla v jistém smyslu úleva. Najednou tu totiž byli lidi, kteří nám naprosto rozuměli, a už jsem nebyla jenom nejhorší matka světa.

Co znamená Aspergerův syndrom středního stupně? V čem se liší od ostatních stupňů?

Velmi laicky to znamená, že vnější projevy této diagnózy (řekněme chování vůči okolnímu světu) nejsou tak závažné a „problémy“ by mohly být daleko dramatičtější. Nicméně v současné době probíhá mezi samotnými autisty kolem tohoto dělení ostrá diskuze – vnější projevy jsou zkrátka jen vnější projevy a nikdo nemůže tušit, co ti lidé prožívají uvnitř, a tedy ani hodnotit, do jaké kategorie/škatulky vlastně patří. Proto bych se i já nerada pouštěla do větších podrobností.

Vyřčením diagnózy se všechno zlepšilo

Co vám běželo hlavou, když jste se o dozvěděla, že máte autistické dítě? Jak reagoval partner? 

Dozvědět se o tom „důvodném podezření“ a půl roku čekat, to bylo pro mě osobně to nejtěžší období. Měla jsem pocit, že se mi zhroutil svět, že všechno bude už jenom špatné a hrozné. Styděla jsem se to komukoliv říkat, po nocích jsem brečela a nechtěla jsem se stýkat s kamarádkami, co měly ty „úplně úžasné“ děti. Viděno zpětně optikou dneška, nejúžasnější dítě mám samozřejmě já! Nechci to zlehčovat, ale skutečně to tak cítím, protože od té doby se všechno rapidně zlepšilo. Netroufám si posoudit, jestli je to tím, že o diagnóze víme a přizpůsobili jsme tomu své chování (jinými slovy: ano, naše laťka tolerance je mnohem výš a větu typu „tohle bych já svému dítěti nikdy nedovolila“ si už nedovolím vypustit z pusy) nebo jestli lze momentální stav věcí přisuzovat obvyklému vývoji.

• Proč není nevěra dobrý nápad?
• Jak se zabavit cestou v letadle: Pohodlné cestování bez stresu
• Romantický víkend v Praze: Zážitky a relaxace pro páry
• Jak vybrat zimní boty? Ve kterých budete šik a v teple i v těch největších mrazech?
• Jak pomoci dítěti zvládnout stěhování: Tipy pro snadný přechod do nového domova

Pravda ale je, že zrovna teď prožíváme hodně dobré období, kdy ustoupily skoro všechny praktické každodenní potíže – Kryštof už nejí jenom bílé jídlo, už není nemyslitelný problém umýt mu vlasy atd. Naopak zase řešíme jiné situace, hlavně „společensky nevhodné“ chování. V jednom kuse vysvětlujeme, co by se mělo/nemělo říkat a proč, což je alespoň pro mě osobně obrovská výzva a nastavené zrcadlo. On má totiž v mnohém pravdu a je tak těžké určit, kdo koho vlastně učí a jak moc jsou naše sociální konvence v pořádku. Nutí vás to k pořádnému zamyšlení.

Manžel to bral a doteď bere tak, že Kryštof je prostě osobnost po něm, a je na něj patřičně hrdý.

Jak vychovávat autistické dítě

Dostala jste od odborníků nějaké rady, jak se k dítěti s autismem chovat, jak jej vychovávat?

Pokud šlo o konkrétní problematické situace, dostávali jsme různé „návody“, které zafungovaly ostatním rodičům nebo které se obecně doporučují. Většina z nich na našeho syna ale neplatila a brzy bylo jasné, že si na všechno budeme muset přijít instinktivně sami. A ono to nakonec nebylo tak těžké. Stačila obyčejná láska bez výčitek – ta ve výsledku dokázala zlomit skoro všechno.

I rodiče autistických dětí mají právo na vlastní život

Je známo, že děti s poruchou autistického spektra jsou nejraději v jednom známém prostředí, nemají rády změny. Vy jste si troufla se svým malým synem odjet do Asie. Co vás k tomu vedlo, jak probíhala cesta, jak zvládl náročné cestování?

Tady je těch odpovědí trochu víc a proti každé z nich se dá jednoznačně vznést kupa námitek, to si uvědomuju. Ale popořadě. Faktem je, že každé dítě, ať už má či nemá poruchu autistického spektra, je jiné. Úplně jiné. A intuitivně cítíte, co si můžete dovolit a co ne. My máme tu výhodu, že Kryštof miluje cestování – ale myslím tím ten samotný proces sezení v dopravním prostředku, všechno mezi tím už by zrušil. Nicméně mi to samozřejmě dodávalo odvahu, pocit, že by takovou cestu mohl zvládnout, možná i lépe než jiné děti, které po hodině v autobuse začnou vyvádět. Ale tohle samo o sobě nebyl důvod, spíš takový signál pro šestý smysl, že neděláte úplnou hovadinu. I když mu bylo teprve něco přes tři roky a byl ještě hodně maličký.

Hlavní důvod byl ten, že jsem se v tom období zbytečně trápila, vnitřně panikařila, styděla a prostě vůbec nevěděla, co sama se sebou. Najednou vám řekli, že chování, které jste na dítěti neměla ráda a myslela si, že přejde, nepřejde. Když to řeknu úplně natvrdo, musela jsem se ho znovu naučit mít ráda i těmi nepříjemnými věcmi. A to chce čas, intenzivní čas a ten v každodenní realitě prostě nemáme. Navíc byla zrovna zima, tak kam jinam vyrazit než na druhou stranu planety? Když navíc ze zkušenosti vím, že právě tam běží čas úplně jinak a místní děti jsou fantastické. Dalším motorem bylo i plnění svých vlastních snů, nevzdávat se, dělat si radost. Myslím, že mnoho rodičů zapomíná na to, že šťastná matka rovná se šťastné dítě, právě proto, že jsme na sebe s dětmi tak napojení.

Autisté nemají rádi změny

A co se týče změn a autismu – máte pravdu, nemají. Vím, že kdybych se zeptala Kryštofa, kam by rád jel, odpověděl by, že na Palmovku. Sednout si na lavičku a pozorovat, jak se nabíjí elektrobus. Asi by tam klidně jezdil každý den. Ale život je změna a je plný krásných věcí, vůní, barev a míst, a já prostě odmítám sedět na zaplivaném nádraží a chci synovi co nejvíc z těch krás ukázat. I kdyby to mělo jenom protéct okamžikem.

Cestování s malým autistou

Kam jste syna vzala, co jste na cestách dělali?

Cestovali jsme po Thajsku, což jsem v naší situaci považovala za nejlepší a nejbezpečnější řešení – dobrá infrastruktura, nemocnice, všude pochodíte s angličtinou. Existovalo něco jako hrubý plán, ale snažila jsem synovi naslouchat, a když jsem měla pocit, že je čas změnit místo, udělali jsme to. Jestli to byla vždycky trefa do černého, může posoudit sám čtenář, ale já v tu chvíli měla zkrátka pocit, že jo. Cesta trvala měsíc a snažila jsem se ji pojmout co nejlevněji – bydleli jsme v jednoduchých dřevěných chatkách, cestovali lokálními dopravními prostředky, jedli jídla z pouličních stánků. Nemyslím si, že bychom nějak zbytečně riskovali, žádné přechody džungle ani výlety do neprobádaných míst se nekonaly.  Oproti klasickým radám pro cestování s malými dětmi „zůstat co nejdéle na jednom místě“ se nám ale osvědčil spíše pravý opak.

Byl okamžik na cestě, kdy jste zalitovala? Nějaká hodně náročná situace?

Litovala jsem hned po příletu, když pronesl, že chce domů. V tu chvíli jsem se bála, že jsem asi opravdu s celou tou cestou přestřelila, ale naštěstí to řekl poprvé a naposled. Těžké chvíle pak postupně přicházely a odcházely. Lhala bych, kdybych tvrdila, že jsem byla celou tu dobu přesvědčená o svojí pravdě. Ale stejně tak přicházely velké pokroky a mimořádně krásné okamžiky, takže nepříjemné pocity se nakonec vždycky nějak zneutralizovaly.

Vlastní recept na výchovu autistického dítěte s Aspergerovým syndromem

Říkáte, že z cest se vám vrátilo úplně jiné dítě. V čem cesta syna změnila? Co mu dala?

Tajným snem té cesty bylo Kryštofa taky trošku zocelit, vždycky jsem si totiž představovala toho špinavého kluka na stromě s prakem v ruce. A to se v jistém smyslu povedlo. Rozhodně si mnohem víc začal hrát s dětmi, přestal lpět na některých maličkostech, v určitých situacích přestal být tak chorobně puntičkářský, částečně se zbavil strachu z vody, neřešil už špínu. Ale hlavně, sblížili jsme se vzájemně, začalo něco jako první dialogy, mazlení. Našla jsem si na něj i svůj vlastní recept. Nechci, aby to znělo jako návod pro jiné rodiče, i my jsme si tam totiž prožili hodně nepříjemné chvíle, ale prostě to funguje. Cestování sbližuje, zoceluje a rozšiřuje obzory. Fascinuje mě, jak díky tomu už ve svém věku srovnává, hodnotí, vnímá odlišnosti kultur, ví, co je chudoba.

Že naše cesta nebyla úplný propadák, snad dokazuje i to, že jsme letos v létě absolvovali další – tentokrát měsíční výlet do Maroka. A doufám, že nebyl poslední! Jsem přesvědčená, že kdyby Kryštofovi tahle naše společná dobrodružství nějak ubližovala, už by mi to dal zatraceně jasně najevo.

Byla v něčem cesta do Maroka jiná než dřívější cestování po Thajsku?

Určitě. Byla celkově daleko pohodovější a veškeré kulturní rozdíly už Kryštof přijímal s naprostou samozřejmostí – tedy pokud zrovna nedostal na tržišti zásah useknutou jehněčí hlavou, jakože z legrace, ale i tohle ustál lépe než kdejaká slečna. Složitější to bylo pro mě, ale ne kvůli „aspergerovi“. Nesnáším totiž smlouvání o peníze, a hlavně – samotná žena v arabském světě je pro zdejší muže otevřená výzva – a nepomůže ani prstýnek, ani dítě v náručí, ani věta „Můj manžel je tamhle za rohem.“

Aspergerův syndrom a kniha „Císař ve světě“

O pouti s autistickým synem jste napsala knížku „Císař ve světě“, kterou jste si i sama ilustrovala. Co čtenáři v knížce najdou a kdo by si ji měl přečíst?

Přečíst si ji může každý, koho zajímá realita cestování s malými dětmi nebo problémy autistických dětí v každodenním životě, v tomhle případě na cestách. Přečíst si ji ale taky může každý milovník „obyčejných“ cestopisů. Mým cílem rozhodně nebylo moralizovat ani do hloubky rozebírat Aspergerův syndrom. Od toho tady koneckonců máme spousty jiné, tisíckrát lepší literatury. Naopak, snažím se jednoduše vyprávět příběh o cestě s mým synem a nechci si hrát na to, že se jedná o nějaký román. Jde spíš o takový náš cestovní deníček malých vítězství, trablů, pocitů a vtipných situací.

Pokud ale naše knížka bude mít nějaký vliv a alespoň jeden člověk změní pohled na Aspergerův syndrom ve svém okolí = stane se trpělivějším a shovívavějším, bude to pro mě ta největší radost!

Co byste vzkázala rodičům, kteří se právě dozvěděli, že mají doma autistické dítě?

To je strašně těžká otázka. On totiž rozhodně není autista jako autista a k nízkofunčním formám se nemůžu a nechci vůbec vyjadřovat. Nemám zkušenosti a nedovedu si ani trochu představit, v jakých situacích se takoví rodiče ocitají a s čím bojují. K tomu řeknu jedině to, že mají můj hluboký obdiv. Naše zkušenost a tím pádem i následující řádky vycházejí pouze ze „škatulky“ nižších stupňů syndromu.

Dítě potřebuje rodičům důvěřovat. Autistické možná víc než ostatní

Nespěchejte, naslouchejte a milujte. Pokud bude scénář jenom trochu podobný tomu našemu, špatné období raného dětství, kdy v jednom kuse brečí a vy netušíte proč, přejde. Přejde tedy hlavně proto, že se dítě naučí mluvit a sdělí vám, že brečí proto, že chce jíst zelenou vidličkou z modrého talíře zleva doprava, ne náhodně ani zprava doleva. Přejde třeba taky proto, že vy se naučíte servírovat jídlo tímhle způsobem, aniž by vám to přišlo divné. Ale na tom nezáleží. Prostě splynete a brek ustane. Zůstane jenom pohoda a láska. A v tom klidovém ovzduší často i dítě samo zapomene, na čem trvalo, a uvolí se vyzkoušet jídlo i zprava doleva. Protože se najednou nebojí, protože vám důvěřuje. Protože ho nesoudíte. Protože ho milujete. Protože je úžasné. Přímé, pravdivé, citlivé.

Syn má Aspergerův syndrom – nejsem hrozná matka

Doopravdy obrnit se musíte jen vůči okolí, které z vás často udělá hroznou matku s nevychovaným frackem. Ale tyhle rychlé verdikty na chodníku jsou už jiná písnička, proti těm musíme bojovat společně, systematicky a dlouhodobě. „Císař ve světě“ je právě tou mojí malou kapkou do mlýna, protože nám přinesla mnohem víc pochopení a respektu od bezprostředního okolí. Co může být větší motivací pro snahu knihu dostat mezi lidi?

Budu moc šťastná, když mě v mojí snaze podpoříte! Na odkaze Císař ve světě si můžete koupit knížku s naším příběhem.

Děkuji moc za milý rozhovor a za čas, který jste mi věnovali!

Použité fotografie z archivu Lenky Linhartové