Cukrovku u dětí nezpůsobuje nedostatek pohybu nebo špatná životospráva

Cukrovka u dětí vzniká na jiném podkladě než u dospělých. Neexistuje účinné preventivní opatření. Rodiče bohužel neovlivní jestli zrovna jejich dítě onemocní.

Své o tom ví Diana Kutilová. Jí i celé rodině změnilo život, když lékaři diagnostikovali její dceři Terezce v osmi letech cukrovku – diabetes prvního typu. Napsala o tom dětskou knížku s názvem Šípkové Růženky naruby. Hlavními hrdinkami jsou dívky s cukrovkou, které se musí několikrát denně píchnout do prstu, aby z kapky krve mohly změřit hladinu cukru v krvi.  Na konci srpna vyjde pokračování s názvem Sladký roky.  Obě knihy ilustrovala dcera Terka. Nedostatečná informovanost o dětské cukrovce vedla Dianu Kutilovou k založení komunity na Facebooku a Instagramu s názvem Sladké děti.

Život s dětskou cukrovkou

Kdy se u vaší dcery objevily první příznaky cukrovky? Poznala jste to nějak?

Bylo to před více než pěti lety, hodně zhubla, pila a byla unavená.  V noci jsme skončili na pohotovosti v nemocnici na Kladně a odtud nás po zjištění diagnózy odvezla rychlá záchranná služba do FN Motol.

Co se vám honilo hlavou, když jste se dozvěděla, že má dcera cukrovku?

Při této diagnóze nefunguje slinivka. Tělo si nedokáže vyrábět vlastní inzulín, to znamená, že je nutné jej dodávat zvenčí. Inzulín se aplikuje buď inzulinovým perem, nebo pomocí inzulinové pumpy. Když se dozvíte, že vaše dítě bude až do konce života závislé na podávání inzulínu, bez kterého nemůže přežít, je to obrovský šok.

Jak vám a celé vaší rodině cukrovka změnila život?

Ve dne i v noci kontrolujeme Terčinu glykemii, to znamená hladinu cukru v krvi. Kritické jsou výkyvy směrem nahoru a dolů, tedy pod hodnotu glykemie 4 a nad hodnotu glykemie 14.  S dnešními technologiemi je to snazší, inzulinová pumpa i senzor jsou velká pomoc, ale v hlavě vám stejně stále zůstává myšlenka, jestli je s vaším dítětem všechno v pořádku, je to psychicky dost náročné.

Jak nemoc zvládala a zvládá vaše dcera?

Ze začátku to bylo velmi těžké. Musela si zvyknout na nový režim, kdy se dodržují přesné časy a množství jídla, jídlo se váží a počítá se množství sacharidů, které je potřeba pokrýt inzulínem. Píchala si inzulín několikrát denně inzulinovým perem a někdy to bylo bolestivé. Také se několikrát denně píchala do prstu, aby si změřila aktuální glykemii. Museli jsme brát v úvahu nejenom množství jídla, ale také pohyb, který glykemii ovlivňuje. Nyní má s inzulinovou pumpou a senzorem flexibilní režim. To ale neznamená, že nemusí hlídat množství jídla, posílání inzulínu a hodnoty glykemie na senzoru.  Hodnoty glykemie je třeba pravidelně přeměřovat z kapky krve. S inzulinovou pumpou je navíc nutné aplikovat kanylu, která vede z pumpy do těla inzulín.

Inzulínová pumpa

Jak vypadá inzulínová pumpa?

Je to přístroj velikosti menšího mobilního telefonu, který přes kanylku v těle celý den posílá  nastavené bazální dávky inzulínu. Když se chcete najíst, zadáte si do pumpy aktuální glykemii a sacharidové jednotky v jídle. Při aplikaci inzulínu je potřeba brát v úvahu i další věci, které ovlivňují hladinu cukru v krvi. Především pohyb při sportu, nemoc nebo třeba zranění.  Na glykemii mají vliv ale i hormony, takže se na ní běžně projevuje stres ve škole, vypětí při sportu nebo třeba nadšení a radost.

Pokud to tedy vypadá, že inzulinová pumpa řeší všechny problémy, není tomu tak. Stále zůstává na vaší zodpovědnosti, kolik inzulínu svému dítěti pošlete. A ta tíha zodpovědnosti je obrovská. Příliš malá dávka inzulínu znamená, že se glykemie neúměrně zvedne. V opačném případě může větší dávka inzulínu způsobit, že glykemie jde zprudka dolů.  Kdo někdo zažil hypoglykemii, tedy nízkou hladinu cukru, potvrdí vám, že to je velmi nepříjemný stav. Musíte jednat hned, protože to může být nebezpečné a je potřeba doplnit rychlé cukry. Třeba v podobě sladkého nápoje nebo hroznového cukru.

Jak se stravovat při cukrovce?

Je jídelníček u dětské cukrovky hodně omezený?

Děti s diabetem prvního typu nepijí nápoje slazené cukrem, protože je komplikované a zbytečné pokrývat ho inzulínem. Mohou jíst, co chtějí, pokud si jídlo pokryjí inzulínem. Nejen sacharidy, ale také tuky a bílkoviny, protože ty se později v těle mění na cukry a ovlivňují tak se zpožděním hladinu cukru v krvi. Někteří diabetici dodržují nízkosacharidovou dietu, která pomáhá udržovat glykémii lépe pod kontrolou a vyžaduje menší dávky inzulínu.

U dětí se jedná o diabetes prvního typu, což je autoimunitní onemocnění, při jehož vzniku hraje roli mnoho faktorů.  Tuto cukrovku u dětí nezpůsobuje nedostatek pohybu nebo špatná životospráva, jsou to štíhlé děti, které velice často sportují.  

Pohyb při cukrovce u dětí

Má dcera kvůli nemoci nějaká omezení? Může sportovat?

Sportovat může, pohyb je při diabetu prvního typu velmi žádoucí, protože obvykle snižuje hladinu cukru v krvi. Je potřeba hlídat, aby pokles glykemie nebyl příliš rychlý, proto děti někdy při sportu musí doplňovat rychlé cukry. U této diagnózy ale není všechno tak snadné, jak to na první pohled vypadá. Jak jsem již říkala, na glykemii má vliv třeba hormon adrenalin, který hladinu cukru v těle zvyšuje, a proto mají některé děti při sportu hodnoty glykemie naopak vysoké.

Příznaky cukrovky u dětí

Jsou nějaké typické projevy u cukrovky, u kterých by rodiče měli zpozornět, pokud je u svého dítěte vysledují?

Ano, pokud má dítě žízeň, ztrácí na váze a je unavené, je potřeba zpozornět. Není nic snazšího než změřit hladinu cukru z krve na glukometru, pokud máte podezření.

Je cukrovka jiná u dětí než u dospělých?

U dětí se jedná o diabetes prvního typu, což je autoimunitní onemocnění, při jehož vzniku hraje roli mnoho faktorů.  Tuto cukrovku u dětí nezpůsobuje nedostatek pohybu nebo špatná životospráva, jsou to štíhlé děti, které velice často sportují.  Na rozdíl od diabetu druhého typu, který je způsoben nezdravým životním stylem, nedostatkem pohybu, ale také genetickou predispozicí.

O děti s cukrovkou je u nás dobře postaráno

Myslím, že můžeme být vděčni za úroveň zdravotnictví v našem státě. Na rozdíl od zdravotnictví v některých jiných zemích mimo Evropu je o diabetické děti dobře postaráno díky vysoké profesionalitě lékařů a zdravotnického personálu.

Knížky o cukrovce Šípkové Růženky naruby a Sladký roky

Jak vás napadlo napsat knihu o cukrovce, která se objevuje u dětí?

Nejprve to pro mě byl způsob terapie, ale potom jsem ji začala přepisovat s jasnou představou, že by měla informovat o tom, co děti po záchytu diabetu prvního typu zažívají a co znamená pro ně i celou rodinu se s touto diagnózou sžít. Podle mě se stále o této diagnóze moc neví a já jsem to chtěla změnit.

O čem je knížka Šípkové Růženky naruby? Pro jak staré děti je vhodná?

Hlavní hrdinkou je jedenáctiletá Róza, která přijíždí do lázní, kde se seznamuje s dalšími dvěma dívkami, které mají také cukrovku. Jsou tam osudy i dalších dětí, které nemají to štěstí, že jsou zdravé, ať už to je obezita nebo porucha příjmu potravy, kvůli které jezdí do lázní. Knížka nás provází prvním půlrokem po zjištění Róziny diagnózy a končí závěrem školního roku. Knížka je primárně pro děti od 6 do 14 let, ale čtou ji i rodiče mladším dětem a líbí se i dospělým, což mi dělá velkou radost.

Jak moc bylo těžké nápad realizovat?

Vzhledem k tomu, jak nákladné je dnes vydat a distribuovat knihu, zvolila jsem formu crowdfundingu na HitHit. Ten byl úspěšný jak v případě první knížky Šípkové Růženky naruby před rokem, tak u pokračování knížky nazvané Sladký roky letos. Nápad se dal tedy realizovat pouze díky finanční podpoře lidí.

Knížka Sladký roky vyjde na konci srpna. Na co se můžou čtenáři těšit?

Je to pokračování knížky Šípkové Růženky naruby po dvou letech. Hlavním hrdinkám knížky už je 13–15 let, jsou tedy ve věku, který je pro diagnózu kritický. Pro většinu teenagerů jde v tomto věku obvykle jejich diagnóza stranou, mají jiné starosti a dobrá kompenzace diabetu pro ně není důležitá.  Je to období velmi náročné především pro jejich rodiče, kteří si jsou, na rozdíl od svých dětí, vědomi důsledků špatné kompenzace diabetu v pozdějších letech.

Kdy chystáte křest knížky?

Křest knížky Sladký děti bude v sobotu 7. září od 15:00 hodin v Centru Černý Most a bude to velká osvětová akce ohledně diabetu prvního typu, protože jeho součástí bude také módní přehlídka, kde děti předvedou, jak nosí svoje inzulinové pumpy i senzory.  Takže pokud někdo z dětí s diabetem nechce nosit pumpu nebo senzor, tady uvidí, že se není za co stydět.

Celé září bude v Centru Černý Most probíhat výstava plakátů Sladké děti, která informuje o dětech s diabetem prvního typu. Výstava bude putovní. Z Prahy se přestěhuje do Zlína, Mníšku pod Brdy a pak všude tam, kde o ni bude zájem. 

Cukrovka nemá u dětí prázdniny

Prázdniny jsou tu. Mají to děti s diabetem složitější, když cestují?

Určitě to mají složitější, protože cukrovka nemá prázdniny ani u dětí. Péče a starost pokračuje i o prázdninách. Neustálá kontrola glykemií, hlídání jídla i pohybu. Když cestujete, musíte mít s sebou dostatek inzulínu, setů a baterek k pumpě, proužky do glukometru, senzory atd. I v létě řešíte alergické reakce na senzor, to, aby ve vodě a v teplém počasí vydržel na těle, i o prázdninách musíte řešit výkyvy glykemií, na které má vliv snad všechno na světě. Péče o dítě s diabetem prvního typu je pro rodiče nikdy nekončící příběh. I tak je ale možné si prázdniny užít naplno.

Jak si užíváte letošní léto?

Byly jsme v Londýně, pojedeme na dovolenou na Oravskou přehradu na Slovensko, až se vrátíme, pojede Terka na letní tábor a potom pojedeme všichni k moři. Až se vrátíme, bude už hotová knížka Sladký roky. Začneme s jejím rozesíláním všem, kteří si ji na HitHit koupili.

Projekt Sladké děti – platforma pro osvětu cukrovky u dětí

Ke knize se váže váš projekt Sladké děti. Co je jeho hlavním posláním? Jaké jsou vaše aktivity v rámci projektu?

Sladké děti jsou platformou pro osvětu ohledně diabetu prvního typu. Funguje online na Facebooku a Instagramu. Jejich prostřednictvím se snažím mluvit o úskalích cukrovky u dětí, píšu o konkrétních případech dětí s touto diagnózou a informuji o novinkách ve vědeckém výzkumu, který, jak doufám, jednou přinese na toto autoimunitní onemocnění lék.

Důležité ale je, že knížka Šípkové Růženky naruby je k dispozici v reálném světě. Děti a jejich rodiče ji při čtení drží v ruce a vrací se k ní, kdykoli se jim zachce. Já jsem z knížky několikrát předčítala v lázních nebo ve škole. Stejný plán mám i pro pokračování Sladký roky.

Na začátku prázdnin jsme byly s Terkou v Londýně, kde jsme mimo jiné četly z knížky Šípkové Růženky naruby v České škole bez hranic. Měly jsme radost ze zájmu dětí, které čtení v češtině pozorně poslouchaly, a pak si všichni chtěli knížky půjčit na léto domů. Ta reakce byla podobná těm, které zažíváme při čtení v českých školách, a máme radost, že knížka má šanci zaujmout a přilákat ke čtení i děti, jichž se cukrovka netýká.

Pozitivní ohlasy od dětí i odborníků

Jak vaše aktivity vnímají lékaři? Podporují vás? Pokud ano, jak konkrétně?

Úplně první pozitivní reakce byly od lékařů, zdravotních sestřiček a edukačních pracovníků. To mě moc potěšilo a povzbudilo. Například paní doktorky z dětské diabetologie z Motola se zúčastnily křtu knížky Šípkové Růženky naruby a řekly, že tato knížka patří do každé rodiny, kde mají doma malého diabetika.

Jaká zpětná vazba vás v poslední době potěšila?

Velkou radost mi dělají zprávy od rodičů i dětí, jimž se knížka líbí. Je jedno, jestli mají diabetes prvního typu už dlouho nebo jsou krátce po záchytu. Taky mě těší, že knížka baví i děti, které diabetes nemají, a nemusí to být jen sourozenci v rodině. Nedávno mi psala jedna babička, že četla knížku dvouleté „dia“ vnučce a jejím starším sestřenicím, všechny seděly a poslouchaly.

Život není jen o cukrovce

Pracujete na volné noze jako tlumočnice. To je náročná profese, jak to všechno zvládáte?

Pracuju jako tlumočnice z angličtiny a němčiny a také jako lektorka asertivní komunikace a obchodních, manažerských a prezentačních dovedností. Když píšu knížku, je to způsob relaxace. Nepředstavujte si ale, že po náročném pracovním dnu přijdu domů, sednu si a píšu. Tak to nefunguje. Na psaní musíte mít čistou hlavu. A taky inspiraci.

Od příběhů pro děti s cukrovkou jste letos zabrousila do tvorby pro dospělé. Chystáte novou knihu, inspirovanou vaší prací. Prozradíte o ní něco více?

Kniha pro dospělé zatím nemá název. Je to milostný příběh tlumočnice Beáty, svobodné matky osmiletého Bena, a vypráví o tom, jak důležitá je v našem životě láska. Nejen ta mateřská, ale i partnerská. Doufám, že se mi ji podaří vydat někdy v příštím roce. Pokud by někdo chtěl podpořit její vydání, budu moc ráda, když se mi ozve.

Sdílejte své trápení s ostatními

Co byste poradila rodičům, kteří se zrovna dozvěděli, že jejich dítěti byla diagnostikována cukrovka?

Lehko se to řekne, já už mám odstup více než pěti let. Ale je potřeba překonat začátek, abyste se psychicky nezhroutili a zůstali pro svoje dítě oporou. Je potřeba zkusit najít správnou rovnováhu mezi tím, aby vás tahle diagnóza nesemlela, ale abyste ji zároveň nepodcenili, jedině tak budete schopni realisticky vyhodnotit potřeby a nároky, které jsou s ní spojené. Každý potřebuje na vyrovnání s novou životní situací jinak dlouhou dobu. Určitě pomáhá kontakt s rodiči, kteří řeší stejné problémy jako vy. Mezi nimi pak můžete najít přátele na celý život.

Děkuji za rozhovor. Přeji Terezce i ostatním dětem s cukrovkou, aby se lékařům podařilo najít lék, který je zcela vyléčí. Rodičům posílám hodně sil.

Jarmila Zechová Syptáková