Od první třetiny těhotenství věděli, že se jim narodí dítě s Downovým syndromem. Přesto se rozhodli, že si děťátko nechají a budou ho milovat takové, jaké je. Čím si projdou nastávající rodiče, když si od lékařů vyslechnou nepříjemnou diagnózu? Jak se cítí máma, když nejbližším říká: „Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem?“ V čem je výchova dítěte náročnější a proč se rozhodli šířit osvětu o Downově syndromu?

Podezření na Downův syndrom už v těhotenství

Přestože Kristine i její manžel pocházejí z Arménie, seznámili se v pražské galerii, kde Kristine pracovala jako galeristka. Architekt hledal vhodné obrazy pro svůj nový projekt. Místo vyhovujících obrazů našel v galerii vyhovující ženu pro život. Oba za sebou měli nepovedené manželství bez potomků i rozvod. Od začátku vztahu věděli, že spolu chtějí dítě.

Když Kristine ve svých 43 letech otěhotněla, podstoupila kvůli vyššímu věku prenatální screening. Bohužel první vyšetření ukázalo velkou pravděpodobnost Downova syndromu, kterou následně potvrdil i další screening ve II. trimestru. Naštěstí testy neukazovaly potíže s vývojem plodu ani zdravotní problémy. Manželé se rozhodli nepodstupovat další potvrzující vyšetření. Bylo jim jasné, že si miminko nechají. Suzanne se narodila o dva týdny dříve, 21. prosince 2018 s Apgarscore 10. Byl to ten nejkrásnější vánoční dárek.

Downův syndrom u miminka nebyl na první pohled patrný

Bylo hned po porodu jasné, že miminko má Downův syndrom?

Jelikož Suzanne nemá úplně všechny známky Downova syndromu, diagnóza se nepotvrdila hned, názory doktorů se rozcházely. Potvrzení jsme dostali až na základě genetického vyšetření z krve.

Naštěstí dcera nemá žádné další zdravotní potíže. Trápí ji problém s očičky, ale to bude nejspíš dědičné po tátovi. Chodíme často k doktorům na kontroly, ale většinou z preventivních důvodů.

Články, které by vás mohli dále zajímat:

• Proč není nevěra dobrý nápad?
• Jak se zabavit cestou v letadle: Pohodlné cestování bez stresu
• Romantický víkend v Praze: Zážitky a relaxace pro páry
• Jak vybrat zimní boty? Ve kterých budete šik a v teple i v těch největších mrazech?
• Jak pomoci dítěti zvládnout stěhování: Tipy pro snadný přechod do nového domova

Proč se u nás rodí málo miminek s Downovým syndromem

Říkáte, že většina lidi nemá tušení, co je Downův syndrom. Čím to je?

V současnosti to vypadá tak, že o tomto syndromu slyšíme poměrně často, čas od času narazíme na film či dokument o lidech s Downovým syndromem. Lidé tak mají pocit, že o této odchylce vědí vše. Vzhledem k jazykové vybavenosti jsem od začátku vyhledávala informace hned v několika jazycích. Nejvíc jsem našla v angličtině a v ruštině.

Proč jste nejvíce informací sehnala právě v těchto jazycích?

V USA a v Rusku se rodí více dětí s Downovým syndromem. V těchto zemích není (na rozdíl od Evropy) zaveden povinný systém prenatálního testovaní u matek starších 35 let. Rodiče se proto o postižení dozví až po narození dítěte. Čím více takových dětí se narodí, tím větší pravděpodobnost máte, že znáte někoho s „downem“ a máte tak představu o tom, co tahle odlišnost znamená. Může to být příbuzný, spolužák, soused. Více dětí s Downovým syndromem znamená větší hlad po informacích, je potřeba více specializované péče, více odborníků. Na internetu najdete nespočetné množství oficiálních a neoficiálních zdrojů jako webové stránky, YouTube kanály, FB stránky a skupiny.

Mohlo by vás zajímat: Co obnáší výchova autistického syna? Dočtete se v článku Autistického syna zoceluje na cestách

U nás a v Evropě docílil prenatální screening toho, že se rodiče po zjištění odchylky ve vývoji rozhodují raději pro interrupci. Statistika vypadá zhruba takto: Island – téměř 100 %, Francie –77 %, Dánsko – 97 %, ČR – 92 % USA – pouze 67 %.

Zajímavý článek, který se tomuto tématu věnuje a vše podstatné shrnuje, byl zveřejněn na zpravodajském americkém serveru pod názvem „What kind of society do you want to live in?“: Inside the country where Down syndrome is disappearing.

Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem

Co se vám honilo hlavou, když jste se dozvěděla, že se vám možná narodí postižené dítě?

Začali jsme si okamžitě hledat co nejvíce informací. A hned potom jsme se ptali sami sebe, jak se s tím dokážeme poprat. Čím více jsme si toho přečetli, tím více nám docházelo, že se vlastně nejedná o postižení, ale genetickou vadu, která způsobuje jiný vývoj. Nerada používám slovo postižení – pro mě je to malinký človíček, který je jen jiný.

Jak jste se s manželem vyrovnávali s tím, že vaše dítě bude odlišné? Co vám pomohlo?

Vyrovnáváme se s tím pořád. Je to nikdy nekončící proces, který těsně souvisí s dcerou – dennodenně jsme s ní, vidíme, jak roste, učí se novým dovednostem, pomáhá nám láska k ní a její láska k nám.

Nevnímáme, že je dcera odlišná. Momentálně je to tak, že si sedla v 8 měsících, lezla v roce a třeba bude chodit v roce a půl. Není to něco, z čeho bych měla depresi, ale s obtížnými situacemi je třeba do budoucna počítat.

Dnes je šťastná, protože ji milujeme, milují ji všichni naši kamarádi a známí. Je obklopena láskou a pozitivní energií, ale co bude, až vyroste? Jak se k ní bude chovat okolí?  To mi dělá větší starostí než to, že si později poprvé sedla.

Museli jste před někým obhajovat svoje rozhodnutí?

Ano. Mojí mámě jsem to řekla až po návratu z porodnice. Byla v šoku, vyděšená, nechtěla tomu uvěřit a ptala se, proč jsme se nerozhodli jinak. Vysvětlila jsem jí, že dítě bylo plánované a chtěné a my ho milujeme od prvního okamžiku.

Překvapil vás přístup ostatních? Dávají vám najevo, že je vaše dcera jiná?

Reakce většiny našich známých a kamarádů byly pozitivní, něco ve smyslu: „No a co? Trochu více času a cvičení, a budete v pořádku.“ Někteří však nedokázali pochopit, kolik času a úsilí vyžaduje miminko s Downovým syndromem, a tak jsem o pár kamarádů přišla.

Zdravotní problémy u dětí s Downovým syndromem

Jak jste sama řekla, vaše dcera nemá naštěstí další zdravotní potíže, které bývají s Downovým syndromem spojené. Jaké zdravotní obtíže nejčastěji děti potkávají?

Nejčastěji mívají problémy se srdíčkem, se štítnou žlázou, dýchacími cestami, očima, trpí zažívacími problémy. Proto bývají už od narození pod dohledem odborných lékařů.

Děti s Downovým syndromem mají tendenci ke zúžení dýchacích cest nebo zvukovodu. Tento vrozený problém se ale netýká jenom lidí s DS, objevuje se i u dětí bez syndromu. Naše Suzanne to má a proto je náchylnější k dýchacím potížím. Snažíme se ji chránit před virózami i nachlazením, protože je velká pravděpodobnost, že to skončí komplikací, např. zánětem středního ucha či bronchitidou.

Kojení miminka s Downovým syndromem je možné

Proč mají děti často zažívací potíže?

Tyto děti se často rodí se slabým svalovým tonusem, tím pádem mají „slabší“ i jazyk. V kombinaci se širším jazykem je to ve vývoji sacího reflexu velký komplikace. I později mají děti problém jazyk ovládat, což způsobuje nedostatečné rozmělnění potravy a problémy se zažíváním. Proto je vhodné obrátit se na logopeda, který dítěti pomůže jazyk lépe ovládat.

Nám trvalo téměř půl roku, než jsme se dokázali s ochablým jazykem „poprat“ a „naladit“ se na kojení. Předtím jsem dceru pět měsíců krmila lahvičkou s odsátým mateřským mlékem, protože se sama nedokázala přisát. O tom, jak je těžké udržet si laktaci bez kojení, bych mohla napsat celou knihu. Naštěstí mi v jedné facebookové skupině poradili úžasnou laktační poradkyni, která nám během jediné návštěvy kojení „nastartovala“. Díky ní byla Suzanne nakonec kojená téměř rok.

V porodnici vám s kojením neporadili?

V porodnici vám poradí, jak nakojíte běžné dítě. Jenže dítě s Downovým syndromem se liší. Dnes maminky, které řeší podobný problém odkazuji na web Kojeni.cz, kde najdou užitečné informace nebo získají kontakty na ochotné laktační poradce.

Downův syndrom je u miminka spojen s častými návštěvami lékařů

Co všechno s dcerou absolvujete, abyste jí pomohla ve vývoji?

Navštěvuji s dcerou Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží, kde nás má na starosti pediatrička specializující se na děti s Downovým syndromem.  Naviguje nás, probíráme spolu další postupy, radí, jaká další vyšetření absolvovat. Prakticky veškerá vyšetření probíhají v rámci tohoto centra. Výjimkou jsou kontroly zraku nebo ORL.

Od tří měsíců chodíme pravidelně na fyzioterapii. Až bude Suzanne starší, přidáme hippoterapii a plavání, které se dětem s Downovým syndromem doporučuje. Na internetu se dají vyhledat speciální kurzy pro děti s DS.

K logopedovi jsem začala s dcerou chodit, když byla ještě miminko. Začínaly jsme v osmi měsících, kdy jsem jí začala dávat příkrmy. První věc, kterou nás logoped naučil, bylo správné používání lžičky. V současné době cvičíme ústa a jazyk, aby v budoucnu mluvila Suzanne co nejlépe.

Výchova dítěte s Downovým syndromem je plná lásky

Co dceřina odlišnost obnáší pro rodiče?

Musíme jí věnovat více času. Trvá déle, než se cokoliv naučí, ale pak to stojí za to. Je to naše první dítě a nemáme s čím porovnávat, tudíž to bereme v klidu.

Co spolu nejčastěji děláte? 

Asi vše, co dělají ostatní maminky – přebalovaní, krmení, hraní, trochu cvičení. Myslím, že potřebuje hlavně lásku, hodně lásky a tu od nás dostává a my od ní. Nechávám ji vyvíjet se vlastním tempem. Nechci, aby moje dítě vyrůstalo ve stresu. S manželem si říkáme, že není kam spěchat.

Díváme se na rozvíjející videa, je unesená z Baby Einstein. Zkouším různé podnětné hračky. Když zjistím, že to ještě nefunguje, na čas hračku odložím a později se k ní vrátím.

Suzanne hudbu miluje. Zpíváme spolu, díváme se na koncerty. Má ráda různé žánry: dětské písničky i klasiku. Manžel nedávno zjistil, že se jí líbí tango. Ukazoval jí koncert Piazzoly, kde se také tančilo. Dcera se dívala na tablet s otevřenou pusou, jako začarovaná.

Také si moc ráda hraje s naším pejskem, který je pro ni výbornou motivací třeba pro lezení.

Downův syndrom je velká neznámá

Jaké jsou lékařské prognózy zdravotního stavu vaší dcery? Řekl vám nějaký odborník, co vás nejspíš čeká?

Neřekl. Nikdo neví. Stále se objevují nové případy, kdy někdo s Downovým syndromem absolvoval studium na vysoké škole, stal se hercem, modelem, založil si vlastní byznys. Ještě před 20 lety by to nebylo možné. Věřím, že pro tyto děti neexistují žádné univerzální limity. Vše ukáže čas. My se jen přizpůsobíme.

Jste spokojená s informacemi, které vám lékaři poskytují?

Podle mě toho o odchylce vědí víc rodiče než specialisté. Už jen proto, že rodiče mají dennodenní zkušenost s vlastními dětmi.

 Downův syndrom byl poprvé popsán anglickým lékařem Johnem Langdonemem už roce 1862. Odpovídající péče se však dětem začala poskytovat až od 80. let minulého století. Ještě před 30 lety se děti s Downovým syndromem pokládaly za postižené a mentálně retardované. Nikdo se jim nevěnoval.

Dnes je to tak, že se rodiče i doktoři stále učí. Ukážu na příkladu. Děti můžou mít problémy se sluchem. Studie ukázaly, že potíže nemusejí být trvalé. Dříve se nevědělo o tom, že se sluch samovolně zhoršuje a zase zlepšuje. Po narození proběhlo foniatrické vyšetření, které potvrdilo, že je sluch v pořádku. Problém nastal později, když se objevily potíže, o kterých nikdo nevěděl. Dítě bylo mylně pokládáno za mentálně postižené, protože mu „hluchota“ znemožňovala učení i smysluplnou komunikaci s ostatními.

Hlad po informacích je u rodičů dětí s Downovým syndromem veliký

Pořád hodně čtu, hledám nové zdroje informací. Výzkum Downova syndromu je stále ve vývoji a mně se zdají zastaralé i knížky vydané před pěti lety.

Prozradíte nám osvědčené zdroje, ze kterých čerpáte?

• Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z. s. –  www.downsyndrom.cz

Oficiální společnost, která se u nás věnuje dětem s Downovým syndromem. 

• Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem

Facebooková skupina, ve které si rodiče navzájem předávají své zkušenosti.

• Nošení dětí

Tato skupina sice není spojená se syndrome ale její členové mi hodně pomohli v začátcích a pomáhají dodnes – i v otázkách, které se netýkají nošení dětí.

• Noah’s Dad

Úžasný blog o dětech. Píše ho táta syna s Downovým syndromem, kterého vychovávají společně se ženou. Chlapcova maminka je pediatrička, tudíž je zárukou ověřených odborných informací.

• Společnost pro ranou péči‎

Jedná se o charitativní organizaci, která poskytuje službu raná péče pro rodiny, do nichž se narodilo dítě s ohroženým vývojem či zdravotním znevýhodněním a to do 7 let věku dítěte. Když je potřeba, pomůžou a poradí při jednání s úřady. Nám pomohli s vyhledáním kontaktů na specialisty.

Downův syndrom není nemoc

Rozhodla jste se, že chcete šířit osvětu.  Chcete dceři umožnit život v tolerantní společnosti, aby měla možnost bez problémů chodit do školky, školy, do práce. Jak toho chcete dosáhnout?

Podle mě všechno začíná u informovanosti. Na první pohled to vypadá, že je dostatek informací, ale často jsou to povrchní zprávy, které spíše škodí. Downův syndrom není onemocnění, ale genetická odchylka. Člověk se syndromem může dosáhnout stejných věcí jako ten bez něj – někdo půjde na vysokou, jiný ne. Někdo dokáže podnikat – jiný ne. Někdo má vlohy ke sportu – jiný ne. Je důležité, aby se k těmto lidem přistupovalo se stejnou tolerancí jako k ostatním. Přeji si, aby měli šanci v životě něco dokázat.

Můj projekt je pořád ve stadiu vývoje. Jako rodič dítěte s Downovým syndromem mám dvě mise – první je podělit se o informace, které jsem nasbírala spolu s ostatními rodiči, a druhá – pokusit se zajistit pro svoje dítě lepší budoucnost. Společnost je dnes lépe připravena přijmout odlišné lidi, ale zdaleka to není ideální stav.

Jak se rozhodnout při podezření na Downův syndrom?

Co byste vzkázala rodičům, kteří se právě rozhodují, jestli si dítě s Downovým syndromem nechají?

Pokud se matka rozhoduje, má na to plné právo. Nikdo jiný jí nemůže do tak zásadního rozhodnutí zasahovat!

Pokud matka kvůli diagnóze Downův syndrom váhá, mohu vzkázat jediné: bude to náročné. Tyto děti budou potřebovat více péče než ostatní děti, na oplátku vám ale dají mnohem více lásky a náklonnosti. Nakonec ani na chvíli nebudete litovat, že vás Bůh nebo osud takovým dítětem požehnal, protože láska je jádrem smyslu života. A děti s Downovým syndromem jsou zosobněním lásky.

Možná by vám při rozhodování mohly pomoci další rozhovory s rodiči těchto dětí na blogu Sářin hlas nebo fotografie spokojených dětí v milujících rodinách na webu Děti s DS.

Použité fotografie:

• Úvodní fotografie Vladimir Vergoti
• Ostatní fotografie archiv Kristine Varosyan